"In Italia il disturbo dello spettro autistico riguarda un bambino su 77 tra i 7 e i 9 anni. È un dato che ci richiama a una responsabilità precisa: trasformare i diritti sanciti in diritti realmente esigibili, per tutti e in ogni territorio". Lo dichiara la senatrice Beatrice Lorenzin, intervenuta al congresso 'Autismo lungo la vita. Ricerca e innovazione evidence based', in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo."A dieci anni dalla legge 134 e dall’inserimento dell’autismo nei LEA - prosegue la senatrice dem - il problema è che quei diritti non sono ancora uguali per tutti. La presa in carico resta troppo diversa tra una Regione e l’altra e per le famiglie continua a pesare una sanità a macchia di leopardo. Nel 2024, insieme al gruppo Pd al Senato, abbiamo presentato una proposta di legge quadro con la volontà di contribuire, sul piano istituzionale, a un percorso di aggiornamento della legge 134, partendo dalle criticità ancora aperte: diagnosi precoce tra 0 e 36 mesi, introduzione di un case manager dedicato, PDTA sanitari ed educativi uniformi, formazione degli operatori e sostegno psicologico ai caregiver".
"Oggi, a due anni di distanza, molti di quei nodi restano ancora aperti. Per questo giornate come questa sono fondamentali: servono a fare il punto, ma soprattutto a costruire soluzioni. Soluzioni che, nel medio periodo, possano consentirci di affrontare e risolvere in modo concreto e sostenibile questioni che non sono solo sanitarie, ma riguardano la qualità della vita e il livello di civiltà del nostro Paese. Dopo dieci anni serve completare l’attuazione della 134, fissare standard nazionali di qualità dei servizi e investire sulla ricerca, che può offrire risposte concrete - aggiunge l'esponente dem -. Ma i nodi più urgenti restano chiari: diagnosi precoce e presa in carico uniforme, e soprattutto il passaggio all’età adulta. Dopo i 18 anni si apre ancora troppo spesso un vuoto: inserimento lavorativo, housing sociale e ‘dopo di noi’ restano insufficienti o frammentati"."Oggi per troppe persone con autismo la fine della scuola coincide con una riduzione dell’assistenza e delle prospettive di autonomia. Ancora più complesso è il caso della perdita dei caregiver. Servono risorse certe, percorsi di autonomia abitativa e un rafforzamento reale e strutturato del ‘dopo di noi’. I diritti non possono finire quando si diventa adulti. L’autismo è una condizione che accompagna tutta la vita: anche la risposta delle istituzioni deve essere continua, equa e all’altezza di questa realtà", conclude Lorenzin.