“Si chiamano 'rare', ma toccano la vita di oltre 2 milioni di persone e famiglie in Italia. E riguardano tutti noi”. È quanto dichiara in una nota Marina Sereni, Responsabile Salute e Sanità nella Segreteria nazionale del PD in occasione della XVIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. “Il rischio di trasmissione familiare, i bisogni di mobilità sanitaria, soprattutto il carico assistenziale connesso, fanno di queste patologie condizioni fortemente impattanti su tutto il nucleo familiare e non solo sulla persona che ne è affetta” - continua. “Per questo garantire cure, assistenza e qualità della vita adeguate richiede una pluralità di interventi, a partire dalla ricerca. Sappiamo che per poco più del 5% delle 8.000 malattie rare ad oggi conosciute – aggiunge Sereni - esiste una cura, per molte non abbiamo a disposizione neppure un trattamento specifico. Allora la prima necessità è potenziare la ricerca pubblica, non solo farmacologica, che spesso in questo campo è penalizzata proprio a causa della 'rarità' delle malattie. Ma davvero i bisogni assistenziali sono tali da richiedere il coinvolgimento di tutta la comunità, a partire dal ruolo centrale degli enti locali. Oggi più che mai, è inoltre importante che il SSN sappia riconoscere le competenze e il contributo essenziale che le Associazioni delle persone affette da malattie rare portano ogni giorno, non solo nella sensibilizzazione ai loro problemi ma anche nell’organizzazione dei servizi” conclude la dirigente PD.